‘Als het goed gaat met Matteo, bereikt dat ons hele gezin’
In dit interview vertelt Irene Cergnul over de zoektocht naar passende zorg, onderwijs en ondersteuning voor haar zoon Matteo, die een beperking heeft. Haar verhaal laat zien hoe belangrijk het is dat professionals en ouders samenwerken en integraal kijken naar wat een kind nodig heeft.
Waarom vind je het belangrijk om je verhaal te delen?
‘Omdat het welzijn van een kind met een beperking het hele gezin raakt. Als het goed gaat met je kind, zitten broertjes en zusjes vaak ook beter in hun vel. En als ouder ontstaat er ruimte om te werken, mee te doen en zelf gelukkig te zijn. Dat lukt alleen als zorg, onderwijs en ouders echt samenwerken.’
Wanneer werd duidelijk dat Matteo extra zorg nodig had?
‘Al tijdens de 20‑wekenecho bleek dat het niet goed zat. Na zijn geboorte volgde een zware periode met ziekenhuisopnames. Matteo had ernstige ademhalingsproblemen, stopte ’s nachts met ademen en kreeg sondevoeding. Uiteindelijk lag hij drie maanden op de intensive care.’
‘ Het gaf mij rust dat er een plek was waar men Matteo niet als gehandicapte zag, maar als kind.’
Hoe verliep zijn ontwikkeling daarna?
‘Tot ongeveer 2,5 jaar ontvingen we veel zorg thuis, deels via een persoonsgebonden budget. Daarna kwam Matteo in een therapeutische peutergroep. Dat was een omslagpunt. Er kwam structuur, gespecialiseerde begeleiding en bovenal een team dat met elkaar communiceerde. Eerst was de zorg voor Matteo los van elkaar geregeld. Het kostte mij als ouder veel tijd en inspanning om alles te regelen. Nu was er een centrum waar meerdere disciplines, zoals ergotherapie, logopedie en fysiotherapie, in combinatie met dagbesteding samenkwamen. Er was een team van mensen die om mij heen gingen staan. Ik voelde mij op dat moment voor het eerst ontlast. Het gaf mij rust dat er een plek was waar men Matteo niet als gehandicapte zag, maar als kind. Waar ze het maximale uit zijn mogelijkheden probeerden te halen. En waar er gedacht werd in mogelijkheden, in plaats van in beperkingen.’
Wat gebeurde er toen Matteo te oud werd voor de peutergroep?
‘Toen hij vier werd, kon hij niet verder in de peutergroep. Ik maakte me grote zorgen over een passende vervolgplek: waar moest mijn kind naartoe? Het was bij Matteo al snel duidelijk dat hij niet naar een reguliere school en zelfs niet naar een mytylschool kon. Ik vond het belangrijk dat hij een vervolgplek zou krijgen waar hij zich verder kon ontwikkelen, samen met klasgenootjes. Experts dachten mee en adviseerden De Heikei, een centrum voor onderwijs, revalidatie en zorg. Toen ik daar binnenliep, moest ik huilen van opluchting. Ik kan dat niet in woorden omschrijven. Wat de toekomst zou brengen was nog onduidelijk. Maar het feit dat er een plek was waar mijn kind naartoe kon met zijn ondersteuningsbehoefte, was een hele opluchting.’
Wat maakt De Heikei passend voor Matteo?
‘Er wordt hier integraal gekeken naar het kind. Zorg, onderwijs en ontwikkeling komen samen. Matteo zit in een groep die bij hem past. Er zitten gelijkgestemde kindjes bij elkaar in de klas. Ook is er een fijne interactie tussen de kinderen. Er is structuur, er zijn activiteiten, én hij wordt uitgedaagd. Sinds hij daar zit, is hij actiever, maakt hij meer contact en is hij weer écht onderdeel van ons gezin.’
‘Er zijn vaste tijdstippen van activiteiten, zoals spelen, eten en werkjes maken. De herhaling en herkenbaarheid van activiteiten geeft hem zekerheid, waardoor hij meer in zijn communicatie laat zien en zich cognitief ontwikkeld. Hij is minder volgend in zijn gedrag en wordt actiever. Hij beweegt bijvoorbeeld vaker kleine stukjes, omdat hij beter een inschatting kan maken. Door het gebruik van zijn spraakcomputer zien wij dat hij door te wijzen ook zelf meer initiatief neemt. Hij stuurt zijn eigen mogelijkheden meer en hierdoor doet hij doet thuis ook meer mee. Zijn wereld wordt groter, de spraakcomputer draagt hier aan bij. Hij kan goed werken met de computer en onze andere kinderen snappen de computer ook. Hierdoor hebben ze meer interactie met elkaar dan voorheen.’
Waaruit blijkt dat hij wordt uitgedaagd?
‘Doordat hij passend onderwijs heeft gekregen waarbij hij via een spraakcomputer een stem heeft. Zo krijgt hij autonomie. Hij kan duidelijk maken wat hij wil en nodig heeft. Daar bloeit hij van op. Zijn cognitieve ontwikkeling is gegroeid van ongeveer tien naar vijftien maanden.’
‘Je ziet dat hij uit zijn bubbel kruipt, nieuwsgierig is en zelf mee wil doen. Voorheen zat hij vooral in zijn eigen wereld. Nu is er interactie.’
Wat zie je veranderen bij Matteo?
‘Je ziet dat hij uit zijn bubbel kruipt, nieuwsgierig is en zelf mee wil doen. Voorheen zat hij vooral in zijn eigen wereld. Nu is er interactie. Hij lacht meer, maakt grapjes op zijn eigen manier en laat zien wat hij wil. Hij is ondeugend geworden — dat maakt de zorg niet minder intensief, maar wél veel leuker.’
Waarom is De Heikei een steun voor jullie gezin?
‘Als Matteo ’s ochtends wordt opgehaald en enthousiast met zijn handjes zwaait — yes, ik mag weer! — dan weet je dat hij goed zit. Hij komt blij en vol energie thuis. En dat heeft effect op alles. Op ons als ouders, maar ook op broertjes, zusjes en zelfs opa’s en oma’s. Als Matteo lekker in zijn vel zit, bereik je het hele systeem.
’Wat betekent dat voor jou als ouder?
‘Het geeft me ruimte. Ruimte om te werken, om er te zijn voor mijn andere kinderen, om mezelf te zijn. Dat wordt vaak onderschat. Zorg voor een kind met een beperking gaat niet alleen over het kind, maar over het hele gezin.’
Je hebt kinderen met en zonder beperking. Wat valt jou op in het onderwijs?
‘Ik heb twee kinderen met een beperking en twee zonder. Daardoor zie ik heel duidelijk hoe belangrijk inclusiviteit is, maar ook waar de grenzen liggen. Voor mijn zoon Matteo werkt een sterk gespecialiseerde omgeving het beste. Mijn dochter, die ook een beperking heeft, zou sociaal gezien kunnen meekomen in het regulier onderwijs, maar met volle klassen en één leerkracht is daar simpelweg geen ruimte voor de extra ondersteuning die zij nodig heeft.’
'Als ouders ben je afhankelijk van de professionals die met je kind werken. Het is belangrijk dat zij hun werk met de kinderen goed kunnen uitvoeren, dat zij ontzorgd worden waar mogelijk.'
Hoe ervaar je de samenwerking met professionals rondom Matteo?
‘De communicatielijnen met de Heikei zijn kort. Er is voor ons een vast aanspreekpunt binnen de Heikei en twee keer per jaar is er een evaluatiemoment. Iedere dag wordt er een verslag gemaakt. Dat vind ik fijn om te lezen, want op deze manier blijf je ook betrokken. We mogen ook de verjaardag van Matteo op de Heikei vieren met het hele gezin. Dat geeft ons het gevoel dat wij als gezin welkom zijn.’
Wat is volgens jou belangrijk in de samenwerking tussen zorg en onderwijs?
‘Dat ze niet los van elkaar worden gezien. Voor een kind als Matteo lopen leren, verzorgen en ontwikkelen volledig door elkaar. Systemen maken daar nu kunstmatig onderscheid in, en dat maakt het voor ouders onnodig ingewikkeld. Het zou fijn zijn als er gekeken wordt naar de ontwikkeling van het kind. En minder vanuit hokjes, zoals of het zorg of onderwijs moet zijn. Ik vind het belangrijk dat er vertrouwen is in de expertise van de professionals die met het kind werken. En dat als men zegt: ‘dit kind kan onderwijs aan’, dat daar ook op vertrouwd moet worden en dit mogelijk gemaakt moet kunnen worden.’
Maak je je weleens zorgen over de toekomst?
‘Als Matteo 18 wordt, verandert er veel in de regelgeving, terwijl Matteo gewoon Matteo blijft. Ik hoop dat er ook daarna plekken blijven waar hij zich veilig voelt, waar hij wordt uitgedaagd en waar mensen met liefde met hem werken en het beste met hem voor hebben.’
Wat wil je beleidsmakers en professionals meegeven?
‘Ik vind het vooral belangrijk dat er tussen betrokken professionals goed wordt gecommuniceerd. Als ze allemaal goed op de hoogte zijn, is dat beter voor de samenwerking. Als ouders ben je afhankelijk van de professionals die met je kind werken. Het is belangrijk dat zij hun werk met de kinderen goed kunnen uitvoeren, dat zij ontzorgd worden waar mogelijk en zich zo min mogelijk bezig hoeven te houden met regels en financiën. Daar zijn wij als ouders mee geholpen. Je wilt dat medewerkers met plezier naar het werk komen.’
‘Het is fijn dat Matteo een plek heeft waar hij naartoe kan. Ik zie een vrolijk kind en ik kan een betere ouder zijn omdat ik weet dat hij in goede handen is en zich leert ontwikkelen. Dit heeft ook effect op het gezin omdat ik dan ook aandacht kan hebben voor de andere kinderen in het gezin. Daarom is het belangrijk dat zorg en onderwijs zo worden georganiseerd om dat mogelijk te blijven maken.’
‘Initiatieven zoals het Oplossingenlab zijn ontzettend waardevol - blijf die organiseren. Ik vind het als ouder fijn om met mijn verhaal het verschil te kunnen maken. Je doorloopt als ouder met een gehandicapt kind een lang proces met uitdagingen, maar ook met lichtpuntjes. Mijn bijdrage aan het Oplossingenlab zie ik als een lichtpuntje. Ik vind het van betekenis om te belichten hoe belangrijk het is om aan onderwijs en zorg te blijven werken. En juist om dit vanuit het perspectief van de ouder te doen. Als ik daarin een bijdrage kan leveren, wat het verschil maakt voor andere kindjes of leidt tot beter beleid, dan deel ik graag mijn verhaal. Ik wil laten zien hoe waardevol goede samenwerking is en hoop anderen daarmee ook te inspireren.’
Tot slot: wat hoop je dat mensen meenemen uit jouw verhaal?
‘Dat je altijd eerst het kind blijft zien, niet de beperking. Matteo is lief en vrolijk mannetje dat geniet van kleine dingen. Hij is geen ‘gehandicapt kind’, geen slachtoffer - hij is een individu, onderdeel van ons gezin. Als je kinderen de tijd geeft, gebeurt er veel meer dan je denkt.’
Lees meer ervaringsverhalen uit de Oplossingenlabs
Dit artikel is gebaseerd op de bijdrage van Irene Cergnul aan het Oplossingenlab op 7 april 2026.