Leven bij de dag
“Op het mbo leefde Sem weer helemaal op”
Lonneke woont in Groningen, werkt bij de gemeente en is moeder van Sem en Sara. De bijna 17-jarige Sem heeft een zeldzame aandoening aan zijn zenuwstelsel. “Zijn functies vallen steeds meer uit en het is niet te voorspellen in welk tempo dat gebeurt. Het is dus leven bij de dag.” De zoektocht naar de juiste combinatie van zorg en onderwijs is niet gemakkelijk. Maar sinds kort gaat Sem naar het mbo en daar gaat het goed. “We kijken te weinig of we de goede dingen doen en of we die goed doen.”
Kun je iets vertellen over jullie zoektocht? “Sinds dat Sem 2,5 jaar oud was, ben ik aan het dokteren met hem. Hij heeft spasmen en altijd pijn. Er vallen steeds meer functies uit en de rolstoel hoort inmiddels bij zijn lichaam. Ik heb twee hele, volle ordners met al zijn zorgmateriaal, artsenverslagen, Jeugdzorg, WMO. Inmiddels ben ik van alle markten thuis. Het helpt dat ik door mijn werk bij de gemeente Groningen ook de nodige kennis heb van het sociaal domein. Maar het was eindeloos overal alles moeten bevechten. Het wiel opnieuw uitvinden. En ook elke keer de standaarden en normen ‘die bij zo’n type kind horen’ over je heen gestort krijgen. Dat is zelden passend. En dan is het hemel en aarde bewegen om toch dat wat jij ziet dat helpend is voor jouw kind voor elkaar te krijgen. En wat ook past bij wat hij zelf wil! Dat is een eenzaam en verdrietig gevecht. Maar daar tegenover staan ook hoogtepunten die geweldig zijn!”
"Mama, als ik 18 ben, loop ik weer. Ik weet niet hoe, maar dan heb ik een manier gevonden."
Je zegt heel nadrukkelijk ‘en wat hij zelf wil’. “Ja, er is zelden naar hem geluisterd of gevraagd naar wat híj wil.”
En wat wilde hij? “Vanaf dat hij heel klein was, heeft hij altijd gezegd: ‘Ik wil bij defensie werken’. Dat is natuurlijk heel lastig als je in een rolstoel terechtkomt, dus hij heeft die wens voortdurend aangepast. Uiteindelijk bedacht hij: dan word ik IT-specialist bij defensie. En hoeveel functies er ook zijn uitgevallen, hij heeft altijd gezegd: ‘Mama, als ik 18 ben, loop ik weer. Ik weet niet hoe, maar dan heb ik een manier gevonden.’“
En lukt dat? “Toen hij 13 was, heeft hij Forrest Gump gezien. Die had lange beenbeugels. Dus hij bedacht: als iets mijn benen fixeert, dan kan ik staan. Hij gaf dit aan bij de kinderarts, maar zijn antwoord was: ‘Nee, dat doen we niet’. Volgens revalidatieartsen hoort dat niet in het patroon. Je moet zo min mogelijk hulpmiddelen hebben, want dan word je getriggerd om weer zelf iets te gaan kunnen. En wordt er dus volledig voorbij gegaan aan de wens van het kind zelf.”
Uiteindelijk lukt het Sem om te staan en zelfs te lopen met de hulp van een orthopedisch instrumentenmaker. Die maakt van carbon fiber een skelet dat Sem aan de buitenkant van zijn benen vastmaakt. Nu wil Sem proberen of hij nog meer functies kan triggeren. “We zijn met van alles bezig. Ik kan inmiddels een eigen revalidatiecentrum beginnen met alle hulpmiddelen die ik uit het hele land en uit Amerika heb laten komen.”
Tips voor professionals
- Heb aandacht voor de drie basisbehoeften die Kaufman beschrijft: het gevoel van verbinding, eigenwaarde en veiligheid. Als dat niet op orde is, dan kun je allerlei interventies uitvoeren, maar dan gaat niets helpen.
- Monitor, en gebruik daarbij altijd de drie outcome-indicatoren: ervaring, doelrealisatie en uitval. En om daar iets over te kunnen zeggen, moet je bij al je interventies, programma’s en beleid, de doelgroep zelf hebben gesproken. Degenen voor wie je het doet. Dat vind ik het allerbelangrijkste. We bieden met z’n allen ondersteuning, maar het is gek dat we ons eigen werk beoordelen. Want de enigen die er echt iets van mogen vinden, van de kwaliteit van wat wij doen, zijn de kinderen en jongeren zelf.”
In hoeverre ben je in jullie zoektocht geholpen met kennis en ervaringen met ondersteuningsmogelijkheden? “Had ik die informatie maar gekregen. Het is nu voortdurend trial and error geweest. Het had me enorm geholpen als ik meer had geweten wat er mogelijk was geweest. Financieel maar ook wat andere kinderen ergens anders in het land, of in het buitenland, heeft geholpen.”
Heb je een voorbeeld van wat je anders gedaan zou hebben? “Ja, de allerbelangrijkste: dat ik mijn kind niet naar de mytylschool had laten gaan.”
Waarom? “Mijn kind is ook heel slim. En de mytylschool is heel goed voor meervoudig gehandicapte kinderen. Het diplomagerichte stuk vinden ze, denk ik, heel ingewikkeld en dat snap ik ook. Dat is misschien niet helemaal hun core business. En als ze al diplomagericht zijn, dan is eigenlijk vmbo-tl het hoogst haalbare dat je kunt doen. Maar een kind dat slim is, gaat daar echt aan kapot.”
Wat weet je nu, waardoor jullie toen een andere keuze hadden gemaakt? “Ik heb geleerd waarom iemand wel of niet in het onderwijs slaagt. Dat heeft alles te maken met het gevoel van verbinding, eigenwaarde en veiligheid. Als die drie op orde zijn, dan gaat dat stuk van onderwijs, van talentontwikkeling vanzelf. Maar het regulier voortgezet onderwijs ziet een rolstoel, een gehandicapt kind. En zijn bang dat ze hem geen succeservaring kunnen geven. Dus ging de deur voor ons dicht.”
Wat was er nodig geweest? “Er moet geld zijn om hem te ondersteunen. Voor maatwerk, want hij is afwijkend van het reguliere. Hij had ook niet hele dagen naar school gekund. Dus daar was wat meer ondersteuning nodig geweest. Maar het gekke is: dat was vervolgens ook nodig op de mytylschool. De twintig uur jeugdhulp die we toen hadden, heeft hem erdoorheen gesleept. Waarom had dat niet ook op het VO gekund? Waar hij wel intellectueel was uitgedaagd, waar hij minder voor zijn doen was veroordeeld tot een gehandicaptenwereld waar hij in zijn eigen optiek niet thuis hoort. Ondanks dat hij gehandicapt is.”
"Sem mag komen wanneer hij wil. Er zit niet die druk achter van: je moet aanwezig zijn. Dat is ook altijd mijn insteek geweest: ik wil niet dat Sem naar school gaat, ik wil dat hij onderwijs krijgt."
Eigenlijk zeg je: onderwijs is de basis en extra ondersteuning moet dat mogelijk maken. Is dat gelukt? “Sem weet wat hij wil en gaat sinds december naar het mbo. Via het IVIO (Instituut voor Individuele Ontwikkeling) waar hij 5havo deed, is hij overgestapt naar een mbo-4 opleiding programmeren. Daar hebben ze aandacht voor die drie basisbehoeften die ik eerder noemde. Mijn kind voelt zich helemaal welkom.”
En wat hebben ze dan aanvullend gedaan? “Uiteindelijk niet zo veel. Toen we naar het allereerste gesprek gingen, gingen we er vanuit dat we weer het hele dossier op tafel moesten leggen. Dat is wat we gewend waren. En dat het dan vooral gaat over wat ie allemaal niet kan, waar hij buiten de boot valt en waar zij rekening mee moeten houden. Maar ze zeiden: ‘Joh, dat hoeven we allemaal niet te weten. Jij hoeft je daar ook niet druk over te maken. Het is onze taak om te zorgen dat jij hier gewoon naar school gaat. Je hoort erbij en je bent één van ons.’
Wat zij heel goed kunnen, is een maatwerktraject bieden, dat is ook makkelijker op het mbo. Ook is afstandsonderwijs bij een IT-opleiding makkelijker te organiseren. Hij volgt zijn eigen individuele onderwijsprogramma en hoeft niet te doen wat hij allemaal al kan. En waar hij nog niet goed in is, mag hij extra doen. Sem mag komen wanneer hij wil. Er zit niet die druk achter van: je moet aanwezig zijn. Dat is ook altijd mijn insteek geweest: ik wil niet dat Sem naar school gaat, ik wil dat hij onderwijs krijgt. De docenten mailen hem allemaal stuk voor stuk aan het eind van de dag om te vragen of alles gelukt is. Of om te zeggen: ‘Ik heb je opdracht binnen. Top gedaan, kerel.’
Dus het schoolstuk gaat hartstikke goed. Wel hebben ze bij hem aangegeven dat hij weinig contact maakt met medeleerlingen. Daar willen ze nu met hem aan werken. Sem gaat drie uur per dag naar school. Het voorstel is nu dat hij later komt, zodat hij de grote pauze meemaakt met als doel dat hij één gesprek met een medeleerling voert.“
En deze aanpak is alleen met onderwijsbudget? “Alleen onderwijsbudget. We hadden 20 uur jeugdhulp. Ik ga die uren er allemaal uithalen.
En we maakten afspraken over monitoring. Van huis uit ben ik absoluut niet van de monitoring. Rapportages, eindrapportages, hou op. Ik weet wel wat goed is. Daar ben ik wel van teruggekomen. Want op onderbuikgevoel, overtuiging of ervaring het bepalen…dat is niet voldoende. Monitoren is ook niet iets wat je alleen aan de achterkant doet. Je moet dat meteen vanaf het begin af aan gaan doen. Want daardoor kunnen we beter bepalen wat de goede dingen zijn.
We willen allemaal gelukkige kinderen die naar school gaan en zich talentvol ontwikkelen. Wat zijn dan de goede dingen om te gaan doen? En als je die hebt bepaald, moet je vervolgens meten of je die dingen ook goed doet. Volgen dus. En dat betekent ook: altijd checken bij degene om wie het gaat. Vraag aan die jongere, vraag aan die ouders of de goede dingen daadwerkelijk zijn gedaan en of je ze ook goed hebt gedaan. Al die interventies, programma’s, projecten, alles wat we verzinnen met elkaar. Ik werk ook voor de gemeente en vanuit die ervaring weet ik dat we met alle goede bedoelingen heel veel dingen verzinnen. En elke keer weer nieuwe dingen, zonder dat we echt goed checken of het wel het goede ding is. En of we het wel goed doen.”
Meer informatie