Martine’s gevecht voor passende zorg en passend onderwijs voor zoon Jurre
“Ik gun hem zo dat hij kan komen waar hij wil zijn”
Martine woont in Overijssel en is moeder van Thiemo (12), Jurre (11) en Elieke (8). Ze werkt als verpleegkundige en daarnaast runt ze samen met haar man een melkveebedrijf. Middelste zoon Jurre heeft het Angelman syndroom. Door zijn ernstige verstandelijke en lichamelijke beperkingen heeft hij veel zorg nodig om zich te kunnen ontwikkelen. Dat voor elkaar krijgen vraagt om veel geduld, doorzettingsvermogen en creativiteit.
Welke ervaringen heeft Jurre met onderwijs? ‘Jurre heeft epilepsie, loopt sinds zijn zevende pas los, heeft een ernstige slaapstoornis en kan niet praten. Daarom kwam hij na twee jaar op een reguliere kleuterschool in de introductiegroep van het orthopedagogisch dagcentrum (OC) terecht. Na vier jaar gingen we kijken naar een vervolgplek en zei de orthopedagoog tegen me: “Die leerplichtontheffing hebben we zo in de pocket.” Toen gingen bij mij meteen alle alarmbellen af. Zei hij nou dat mijn kind geen leerplicht heeft omdat hij een verstandelijke beperking heeft? Dat hij van het centrum af moet en niet naar school hoeft? Dat was het moeilijkste moment voor mij als moeder.’ Waarom raakte jou dit zo? ‘Omdat mijn kind niet mocht deelnemen aan het reguliere onderwijs waar andere kinderen wel de kans voor krijgen. Hij werd toen al in het hokje gestopt van de dagbesteding. Dat hij naar een instelling zou gaan, leek al vanzelfsprekend. Hij mocht niet groeien.’ Wat heb je toen gedaan? ‘Jurre had laten zien dat hij in een gewone kleuterklas met een eigen begeleider in staat was te wachten en in een kring kon functioneren. Daarom zeiden wij dat hij gewoon naar school kon en moest. Daar leert hij om te gaan met andere kinderen en contact te maken. Jurre kan niet praten en kwijlt enorm. Niet iedereen vindt het leuk als hij je meteen vastpakt. Maar als je Jurre op een groep zet met allemaal andere kinderen die kwijlen en elkaar alleen maar vastpakken, dan leert hij daar niks van. Jurre wil het liefst zelf alles ontdekken. Daarom zijn we zelf een school voor hem gaan zoeken. We hebben veel gesprekken gevoerd, maar eigenlijk zeiden alle onderwijsvormen dat ze de begeleiding en arrangementen die hij nodig heeft, niet konden bieden.’
"Je moet nu echt de juiste mensen op het juiste moment tegenkomen die meegaan in jouw visie. Pas dan kun je in het onderwijs een plek vinden die je graag wilt voor je kind."
Waardoor veranderde dat? ‘Het OC verhuisde naar een nieuwe locatie waar van alles bij elkaar zat: een kindcentrum, regulier onderwijs, kinderopvang en speciaal onderwijs. Iemand raadde me aan om met Huub, de nieuwe directeur, te gaan praten. Ik vertelde hem dat ik zelf op gehandicaptengroepen heb gewerkt en weet dat deze kinderen zoveel makkelijker op de groep zijn als zij geleerd hebben te wachten en te delen. Dan kunnen ze in een groep met één-op-zes begeleiding. Op de lange termijn is dat veel goedkoper dan één-op-één begeleiding. Dat leren wachten en delen lukt bij Jurre als hij dat kan afkijken bij anderen. En als hij ziet dat je contact kunt maken door iemand aan te raken, maar niet gelijk te knuffelen en onder te kwijlen. Dat betekent dat je hem gaat opvoeden op kalenderleeftijd en niet op cognitie. Een jongen van vier kun je toch nog niet op cognitie gaan indelen? Maar bij kinderen met een ernstige meervoudige beperking doen we dat wel. Omdat ze gehandicapt zijn en een syndroom hebben, weten we meteen al waar ze uiteindelijk terechtkomen. Huub stond open voor mijn verhaal en beloofde er over na te denken. En toen kwam hij met Lianne, een leuke begeleidster die op het OC werkte en interesse had om in het onderwijs te gaan werken. Zij liet zien dat Jurre echt onderwijs nodig had.’
Waar bleek dat uit? ‘Het deed hem goed om in de klas te zitten. Wel stoorde hij bij rekenen en taal de andere kinderen. We wisten natuurlijk dat hij dat nooit ging leren. Daarom brachten ze hem op die momenten naar een kleine ruimte waar Lianne met nog twee andere kinderen, een digibord en wat speelgoed aan de slag ging. Dat werkte goed. Door op school te zijn leerde Jurre bijvoorbeeld om uit een broodtrommeltje te eten, omdat hij dat andere kinderen ook zag doen. En als hij een ander kind aanraakte, riep die: “Hieuw, wil je niet aan mij zitten!”. Die basale reacties hebben hem geleerd dat hij niet iedereen direct moet aanraken, maar dat je ook met een glimlach contact kunt maken.’
Welke tips wil je meegeven aan professionals?
- Luister eerst naar de vraag van ouders in plaats van meteen naar de indicatie van hun kind te vragen.
- Denk met ouders mee over de toekomst van hun kind en investeer daarin. Stem de financiering van zorg en onderwijs goed op elkaar af in het belang van het kind.
- Laat de onderwijsmogelijkheden niet van bepaalde personen afhangen.
- Werk samen met ouders en steun hen, ook buiten schooltijd. Besef dat zij in hun rugzak onderwijs en de dagelijkse zorg voor hun kind hebben.
Jullie vonden dus een andere route voor hem in het onderwijs, een soort afkijkonderwijs? ‘Precies. Als de andere kinderen in de pauze naar buiten gingen, ging Jurre mee. En als andere kinderen gingen rennen, probeerde hij mee te doen met zijn loopwagentje. Hij wilde ook bij dat doeltje komen. Dat motiveerde hem enorm.’ Hoe is deze oplossing financieel geregeld? ‘Door buiten de hokjes te kleuren, want anders kom je met kinderen als Jurre helemaal nergens. Jurre kost gigantisch veel zorggeld, maar ik weet gewoon dat in zijn hoofd meer zit dan hij kan vertellen. En ik gun hem zo dat hij kan komen waar hij wil zijn.’ Maar toen werd hij groter ‘Ja, en er kwamen meer en jongere kinderen in zijn onderwijszorggroepje. De juf zei: “We hebben geen bovenbouw, maar misschien kan hij wel terug naar het OC.” Toen heb ik wel veel traantjes gelaten. We waren zo goed op weg. Hij was enthousiast en leerde zoveel. Had ik daar nu als een leeuw voor gevochten? En je wilt niet weten waar ik allemaal nog meer voor moet vechten: indicaties, luiervergoeding, alle aanpassingen in huis. Het is echt verschrikkelijk.’
"Je wilt niet weten waar ik allemaal voor moet vechten"
Het samenwerkingsverband stelde een gesprek voor en jij mocht kiezen met wie ‘Ja, ik dacht: Jurre moet ergens heen waar hij kan leren door van andere kinderen af te kijken. Daarom wilde ik Huub bij dat gesprek. Het samenwerkingsverband en Huub hadden even de tijd nodig om dingen uit te zoeken, maar ze beloofden dat ze een oplossing zouden bedenken. Toen bleek dat de leerkracht die vroeger op de onderbouw stond, inmiddels op de bovenbouw werkte. Jurre moest eigenlijk naar groep 4, maar ging naar groep 8 omdat kinderen van die leeftijd met kinderen als Jurre kunnen omgaan. Dus als Jurre een broodje wil eten, dan vraagt een leerling aan de begeleider “Mag ik vandaag het broodje geven?”. Zo gaat het ook met bijvoorbeeld het halen van zijn jas. De leerkracht merkte dat eigenlijk iedereen voor Jurre wilde zorgen. Hoe inclusief kun je het hebben? Al die klasgenoten wilden zijn buddy worden. En nu zit hij al drie jaar in groep 8 met nog steeds dezelfde begeleiders. Nieuwe leerlingen zijn snel gewend. Aan het eind van het schooljaar wil iedereen helpen. Ze vinden het zo leuk om met hem op te trekken en om te zien dat hij er plezier aan beleeft.’
Meer informatie
Foto Martine en Jurre: Jennita Stegeman, Karakter fotografie