Collectieve inzet van zorg geeft meer rust
"Sem krijgt nu minder prikkels en dat komt ook zijn ontwikkeling ten goede."
René Smulders is chemisch technoloog en vader van de 14-jarige Sem die door een genetische afwijking een aantal beperkingen heeft. Daarom zit hij in een zorggroep van De Groote Aard, een school voor speciaal onderwijs in Eersel. Daar ervaart hij inmiddels de voordelen van zorg in onderwijstijd. Ook zijn ouders merken het verschil.
Waarvoor krijgt Sem zorg? 'Sem heeft een beperking: een genetische afwijking van het x-chromosoom die gelinkt wordt aan het zeldzame syndroom van Cabezas. Vanaf zijn geboorte merkten we dat alles trager en moeilijker verliep. Toen hij ongeveer 5 jaar was, werd duidelijk welke zeldzame afwijking hij heeft. Een van de dingen die hij niet kan, is praten. Ook is hij niet zindelijk. Dus vooral op verschoon- en overgangsmomenten heeft Sem wat meer begeleiding nodig. Dat is de reden dat hij in een zorggroep zit, in plaats van bijvoorbeeld in een standaardgroep in het speciaal onderwijs. Ook heeft hij veel moeite met prikkelverwerking. Verder is Sem een hartstikke leuke jongen. Hij is heel zorgzaam en puur in zijn gedrag. Het is bij hem echt: 'What you see is what you get!'’
Hoe verliep de zorg voordat er op zijn school zorg in onderwijstijd kwam? ‘Voorheen had je meerdere kindjes met een zorgbehoefte in de klas, voor wie continu van buiten iemand werd ingevlogen. Diegene moest dan op dat moment de zorg bieden. Maar kijk bijvoorbeeld naar Sem: hij is nogal gefocust op mensen, vooral op nieuwe mensen. Die wil hij alles laten zien en die gaat hij ook uitproberen: hoe kan ik die triggeren, hoe ver kan ik gaan?’ Lachend: ‘En dat doet-ie best goed. Dus elke keer als er iemand nieuw in de klas kwam, dan gaf dat een verstoring. En als iemand om tien uur een zorgmoment kan bieden en Sem is daar op dat moment niet aan toe, dan zit die dure professional voor niks in de klas. Dan kan die leuk in de kring gaan zitten, maar daar is die zorgverlener niet voor. Dat is natuurlijk doodzonde, zeker nu er zoveel gekeken wordt naar financiering van de zorg.’
"We hebben nu fulltime iemand die er altijd is. Dat zorgt voor minder verstoringen in de klas en uiteindelijk ook voor betere zorg."
Wat is er veranderd met zorg in onderwijstijd? ‘Omdat dit niet goed werkte, wilde De Groote Aard zorg in onderwijstijd introduceren. Als ouders zijn we daarover met de school in gesprek gegaan. De school heeft uitgelegd dat je door zorg in onderwijstijd gewoon één vast gezicht hebt en iemand die continu in de klas is. Want we hebben het geluk dat daar fulltime iemand voor is. Diegene is ook onderdeel van het team. Dat zorgt voor minder verstoringen in de klas en uiteindelijk ook voor betere zorg omdat er altijd iemand is. Dat werkt zoveel beter dan iemand die alleen op vaste tijdstippen aanwezig kan zijn en op andere momenten die zorg dus niet kan bieden.’
Wat merk je aan Sem? ‘Minder verstoringen in de klas betekent voor hem minder prikkels. En minder prikkels is een rustigere Sem. Daardoor zit hij weer beter in het leertraject. Het mes snijdt dus aan twee kanten.’
Merk je dat ook als hij thuiskomt? ‘Ja! Heeft hij bijvoorbeeld een dag gehad met veel wisselingen en zijn er veel dingen gebeurd in de klas, dan komt hij relatief overprikkeld thuis. En dan hebben we het als ouders niet altijd gemakkelijk.’ René lacht. ‘We zien nu dat hij veel rustiger is en lekker zijn ding doet op school. Dat is uiteindelijk het belangrijkste. Wij proberen altijd het beste uit Sem te krijgen. Inmiddels hebben we geleerd dat dat vooral met een beetje rust lukt: een vaste basis creëren en vandaaruit het leertraject inzetten.’
En maken jullie afspraken over wat jullie thuis doen in de ondersteuning van Sem op school? ‘Wij proberen bewust school school te laten en thuis thuis. Dus we proberen dat wel een beetje gescheiden te houden, maar dat lukt niet altijd. In overleg met leraren bekijken we soms wat we thuis extra kunnen doen. Maar wij vinden het belangrijk dat Sem thuis gewoon lekker mag spelen en thuis kan zijn.’
Hoe worden jullie verder als ouders betrokken? ‘We zijn natuurlijk betrokken geweest bij de introductie van zorg in onderwijstijd. Een aantal weken geleden hadden we een evaluatiebijeenkomst waarop we konden aangeven waar we tegenaanlopen en wat er beter kan. Naast dagelijkse contacten over hoe het in de klas gaat, hebben we regelmatig overleg en krijgen we af en toe een terugkoppeling van waar ze mee bezig zijn. We lopen dan het plan van Sem door en kijken naar punten van aandacht en punten voor verbetering.’
Wat betreft de financiering: regelt de school alles voor jullie of doen jullie dat als ouders zelf? ‘Sem zit in de Wet langdurige zorg, de Wlz. We hebben een persoonsgebonden budget, een pgb, en uit dat budget leveren we nu een bepaald aantal uren in om zorg in onderwijstijd voor elkaar te krijgen. Daar zit natuurlijk wel een heikel punt: zolang je een pgb hebt en je het potje nog vrij kunt besteden, dan is het heel interessant om te doen. Maar ik kan me voorstellen dat het moeilijker wordt op het moment dat jouw potje leeg is en je ineens moet gaan kiezen tussen zorg op school en een dag minder logeren. Dat heeft voor een ouder wel impact. En vanuit een school kan ik me voorstellen dat het niet helemaal fair voelt om geld te vragen aan een ouder. Dus het lukt financieel door de goodwill van de ouders. Maar dat is wel echt een discussiepuntje.’
"Bij een welwillende gemeente is het sneller geregeld dan bij een gemeente waar nog weinig budget over is."
Maakt het daarbij nog uit of het om geld op grond van de Jeugdwet of van de Wlz gaat? ‘Vanuit de Wlz is het nog wat lastiger dan vanuit de Jeugdwet. Bij de gemeente een aanvraag doen vanuit de Jeugdwet is makkelijker. Je gemeente moet dan natuurlijk wel een beetje meewerken. Bij een welwillende gemeente is het sneller geregeld dan bij een gemeente waar nog weinig budget over is.’
En bij de Wlz? ‘Op het moment dat je het pgb al inzet voor logeren, opvang en allerlei andere zaken die nodig zijn, dan moet je eigenlijk een nieuwe indicatie aanvragen voor zorg in onderwijstijd. En daar zijn ouders huiverig voor. Je moet dan weer die molen in. Dat is voor veel ouders echt een drempel. Ook omdat ze bang zijn. Je moet weer een hoop papieren en documentatie aanleveren en alles wordt opnieuw bekeken. Je weet wat je nu hebt en je bent bang dat je misschien minder gaat krijgen. En dan heb je een nog groter probleem. Dus de aanvraag vanuit de Wlz is wel wat tricky.’
Helpt de school daarbij? De school heeft daar zeker in meegeholpen. Dat was voor ons heel fijn, ook omdat er redelijk goede contacten zijn met zorgkantoren die ook het een en ander voor ons kunnen betekenen.’
Dan klinkt wel afhankelijk. Zouden ouders daar meer in ondersteund moeten worden? ‘Ja, je bent daar wel een beetje afhankelijk van. Voordat we naar de Jeugdwet gingen, waren dit soort dingen vanuit de overheid beter geregeld. Met zorg in onderwijstijd zou je graag terug willen naar de oude regeling zodat deze zorg geborgd is en het voor een school ook interessant is om in te voeren. Want we zien ook bij andere scholen dat de wachttijden alleen maar oplopen. We krijgen de kindjes niet geplaatst. Als dit vanuit de overheid beter geregeld is, zijn scholen ook meer genegen om dit soort klassen in te richten. Met als gevolg dat de wachttijden omlaaggaan en kinderen die zorg nodig hebben die ook daadwerkelijk krijgen. Dat zou mijn ideale wereld zijn!
Ik ben actief in de ouderraad van De Groote Aard en in de clusterraad van Jeugd en Gezin en de centrale cliëntvertegenwoordigingsraad van Lunetzorg. Dat is de zorginstelling die fulltime zorg in onderwijstijd bij De Groote Aard biedt. Daar probeer ik een beetje mee te denken met wat er allemaal gebeurt en verandert in de zorg en welke inbreng we daar als ouders in kunnen hebben.’
"Uiteindelijk willen we met z'n allen dat Sem op een plekje terechtkomt waar hij lekker zijn dagelijkse dingetjes kan doen en waar hij gelukkig is in het leven."
De zorg bij Sem in de klas is dus eigenlijk een puzzel van jeugdwet en Wlz. Wat gebeurt er als een klasgenootje gaat verhuizen? ‘Dan valt die puzzel deels uit elkaar. Het is vooral de school die dat opvangt en zorgt dat het doorloopt. De Groote Aard heeft de instelling: we gaan het eerst doen en daarna kijken we wel waar we tegenaan lopen. Ze hebben natuurlijk van tevoren wel gekeken naar de financiering en hoe dit in te richten, maar het is geen struikelbok geweest om het toch uit te proberen. In het geval dat er een kind weggaat, valt inderdaad een deel van de financiering weg. En dan is de vraag: komt er een ander kind bij en willen die ouders een bepaald aantal uren bijdragen? Voor deze klas is dat echt een voorwaarde. Maar er zijn ook klassen zonder zorg in onderwijstijd met een gewone SO-indeling van 2 op 15.’
Nog even terug naar Sem: weet je waar hij zelf van droomt? ‘Omdat Sem niet praat, is dat natuurlijk heel lastig om te weten en in te schatten. Waar droomt Sem van? Dat is een heel goeie vraag. Je moet je voorstellen dat hij net 14 jaar is. Qua ontwikkelingsleeftijd zit hij ergens tussen de 2 en 6 jaar. En met dit soort dingen zit je dichter bij de 2 dan bij de 6. Waar wil Sem naartoe? Uiteindelijk willen we met z’n allen dat hij op een plekje terechtkomt waar hij lekker zijn dagelijkse dingetjes kan doen en waar hij gelukkig is in het leven. Natuurlijk dagen we hem uit om er alles uit te halen wat in hem zit. En dat is ook voor ons een reden geweest om mee te doen aan zorg in onderwijstijd.’
Dit artikel is gebaseerd op de bijdrage van René Smulders aan het Oplossingenlab op 4 juni 2024.