Heleen strijdt voor meer regie bij ouders
“Het zou toch pas echt zorgelijk zijn als ik als ouder níet emotioneel betrokken ben?”
Heleen Gorter is moeder van de achttienjarige Matthijs die een taalontwikkelingsstoornis (TOS) heeft. Door haar eigen ervaringen is ze strijdbaar geworden. Ze is regelmatig op pad om professionals te informeren over de diagnose van haar zoon. Ook schreef ze een boek, draagt bij aan diverse onderzoeken, richtte een stichting op en organiseert in februari 2024 een congres. Om de onbekendheid met TOS in het reguliere onderwijs te veranderen en de positie van ouders te verbeteren.
Wat is TOS?
Hoewel wetenschappelijk gezien nog lang niet alles duidelijk is, zijn deskundigen het er wel over eens dat TOS een neurocognitieve ontwikkelingsstoornis is. Dat betekent dat de hersenen taal minder goed verwerken. Een kind met TOS heeft daardoor bijvoorbeeld veel moeite met praten of met het begrijpen van taal. De gevolgen zijn voor ieder kind anders. Maar vaak ontstaan er communicatieproblemen en zijn de gevolgen voor de sociaal-emotionele ontwikkeling van het kind groot.
Waar komt jouw strijdbaarheid vandaan? ‘Bij zo’n 5 tot 7 procent van alle schoolgaande kinderen komt een taalontwikkelingsstoornis voor. Dat is meer dan bijvoorbeeld de diagnose ADHD of ASS (autismespectrumstoornis). De kans is dus groot dat er in een klas een kind met TOS zit. Toch geven veel scholen aan dat ze geen leerlingen met TOS hebben. En sommige scholen hebben zelfs nog nooit van TOS gehoord.’ Hoe verliep jullie zoektocht naar wat er met Matthijs aan de hand was? ‘We hebben heel wat meegemaakt met hem. Toen hij nog heel klein was, bleek al dat hij heel intelligent was en nogal extravert. En dat hij ook wel wat motorische problemen had. Al snel kwamen we erachter dat hij niet ging praten. Als je intelligent bent en veel te vertellen hebt, raak je erg gefrustreerd als je niet kunt praten. Dat uitte hij door te slaan, schoppen, bijten en vooral door heel veel te gillen. Van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat en meerdere keren per nacht. Dat heeft hij vijf jaar volgehouden. Dus toen waren wij nogal op.’ Hoe kreeg hij een diagnose? ‘Omdat we aan de bel bleven trekken. Dat doe je als het om je kind gaat. Ondanks de tegenwerking die we hebben gehad, kreeg hij op de leeftijd van tweeënhalf jaar de diagnose die toen nog “ernstige spraaktaalmoeilijkheden” heette. Tegenwoordig noemen we dat dus een taalontwikkelingsstoornis, afgekort: TOS. Vervolgens duurde het nog zeker anderhalf jaar voordat Matthijs daadwerkelijk ging praten. Voor ons was ook vrij snel duidelijk dat Matthijs door zijn taalontwikkelingsstoornis veel problemen had met zijn sociaal-emotionele ontwikkeling. Zijn innerlijke taal was niet ontwikkeld en die heb je nodig om emoties te begrijpen en uitvoerende functies aan te sturen. Matthijs kende eigenlijk maar twee emoties: boosheid en verdriet. En daardoor had hij ook veel moeite met het maken van vrienden.’
“Matthijs kende eigenlijk maar twee emoties: boosheid en verdriet.”
Welke begeleiding en ondersteuning hebben jullie als gezin gekregen? ‘Na de diagnose hebben we eerst een oudercursus gevolgd omdat een kind met TOS heel specifieke taalinput nodig heeft. Daar kun je als ouder echt wat van leren. Later kregen we ook thuisbegeleiding in verband met de sociaal-emotionele ontwikkeling van Matthijs. En we hebben een logeerhuis geregeld omdat de situatie voor onze dochter, die zeven jaar ouder is dan Matthijs, te zwaar was. En ook om zo nu en dan tot onszelf te kunnen komen.’ Hoe is zijn schoolloopbaan verlopen? ‘Na logopedie en fysiotherapie, thuisbegeleiding en een vroegbehandelgroep, kwam Matthijs automatisch op een cluster 2-school. Op zijn vierde zei hij woordjes als “hatoe”, “bapoem” en “toetoetat”. Iedereen met een beetje verstand van onderwijs weet dat je daarmee niet naar het reguliere onderwijs kunt. Ook had Matthijs gedragsproblemen waarover aanvankelijk werd gezegd: ”Als hij gaat praten, dan gaan die wel over.” Op de cluster 2-school ging hij wel praten maar gingen de gedragsproblemen niet over. Toen hebben we nog laten onderzoeken of hij autisme of ADD had, maar daar kwam uit dat hij een sociaal-emotionele ontwikkelingsachterstand had als gevolg van zijn taalontwikkelingsstoornis.’ Na groep 3 ging Matthijs naar het regulier onderwijs. Hoe ging dat? ‘Hij kreeg daar ambulante begeleiding, maar het ging niet goed met hem. Hij werd veel gepest en had continu last van hoofdpijn en buikpijn. Uiteindelijk kwam hij in groep 8 thuis te zitten door overbelasting. Wij kregen te horen dat we hem gewoon naar school moesten sturen, terwijl dat echt niet kon. Je krijgt dan met allerlei instanties te maken. Niemand luistert, niemand werkt samen, iedereen wijst naar elkaar. Via regulier vmbo-tl met een ontwikkelingsperspectief (OPP), en veel gedwongen onderzoeken om zijn PGB te kunnen houden, is Matthijs naar het mbo gegaan. Maar in het tweede jaar kwam hij opnieuw thuis te zitten omdat de mbo-instelling zei dat ze geen tijd hadden om hem de ondersteuning te geven die hij nodig had. Dat betekende dus dat mijn zoon geen diploma en geen startkwalificatie heeft gehaald.’
Overzicht onderwijs en zorg voor Matthijs
NmG – Nederlands ondersteund met Gebaren PGB – Persoons Gebonden Budget
AB – Ambulante Begeleiding (cluster 2) CvTE – Commisie van Toetsing en Examens
EF – Executieve Functies
Wat doet hij nu? ‘Hij zit nu op het volwassenenonderwijs, de VAVO. Maar door zijn TOS heeft hij automatiseringsproblemen, waardoor wiskunde niet zijn ding is. Dan blijft er maar één vakkenpakket over: Cultuur en Maatschappij. Maar daarvoor is een tweede vreemde taal verplicht en met TOS krijg je daar geen vrijstelling voor. En al haalt mijn zoon tien vakken op havoniveau, hij krijgt daarvoor geen diploma als hij geen wiskunde of tweede vreemde taal heeft gedaan. Hij moet tot zijn eenentwintigste wachten om toelatingsexamen te doen voor het hbo. En tot zijn drieëntwintigste heeft hij een leerplichtambtenaar aan zijn broek.’ Je hebt met je ervaringen aan veel onderzoeken meegedaan. Welke conclusies trek je daaruit? ‘Eén conclusie daaruit klinkt inmiddels bekend in de oren: je kunt zorg en onderwijs voor een kind niet van elkaar loskoppelen. Toch zijn in Nederland zorg en onderwijs financieel gescheiden. Dat werkt dus niet. De tweede conclusie is dat de onbekendheid met TOS een groot struikelblok is voor ouders. Het is de meest voorkomende stoornis, maar ook de minst bekende. Daarom ben ik mede-oprichter van Stichting TOS-centraal.
“De onbekendheid met TOS is een groot struikelblok voor ouders.”
Waarom is het zo belangrijk dat TOS meer bekendheid krijgt? ‘Als er iets aan de hand is met je kind, krijg je met ongelooflijk veel professionals te maken. Het overgrote deel van hen weet niets over TOS. Maar het zijn wel de mensen die beslissen en beoordelen en die behandelingen, begeleiding en onderwijs geven. Als ouders werden we vrij gemakkelijk aan de kant geschoven, terwijl wij die kennis wel hadden. Ook zijn professionals maar bij een klein stukje van het traject van een kind betrokken. Als ouder zit je in het hele traject en heb je een totaalbeeld. Toch denken professionals vaak dat ze het beter weten. Het doel van de stichting is ouders voor te lichten over TOS. Want je kunt de belangen van je kind pas goed behartigen als je weet wat er met je kind aan de hand is. En professionals bekender te maken met TOS.’ En zorg- en onderwijsprofessionals moeten ook beter naar ouders luisteren? ‘Ja! Laat de regie bij de ouder. Als ouder ben jij verantwoordelijk voor je kind, niet de school of zorgverlening. Het moet de ouder zijn die beslist. Wat ik veel heb meegemaakt is dat professionals best wel willen samenwerken, totdat je het als ouder ergens niet mee eens bent. Je wordt dan al snel betiteld als een lastige of niet-meewerkende ouder. Óf je bent te emotioneel betrokken. Maar het zou toch pas echt zorgelijk zijn als ik als ouder níet emotioneel betrokken ben? Daarom: geef ouders de regie. Zij kunnen veel beter dan jij beoordelen of iets past of werkt. En luister naar die ouders. Als zij het niet met je eens zijn, dan zijn het geen lastige ouders maar heel kundige ouders. En als een ouder de regie niet kan nemen, begeleid de ouder daar dan in. En zorg dat die begeleiding het hele traject beschikbaar is, en er kennis is van de beperking en alle regelgeving.’
Tips voor professionals
- Leg de regie bij de ouder
- Ga in op zorgen van ouders want die hebben ze niet zomaar
- Luister en kijk naar ouders en steun hen
- Geef goede uitleg over diagnose, vervolgstappen en behandeling
- Ga naast ouders staan en bied handvatten
- Begeleid de overgang van speciaal naar regulier onderwijs
- Begeleid de overgang van primair naar voortgezet onderwijs
- Zorg voor samenwerking en kennisdeling tussen de derde en eerste lijn
- Breng wetenschappelijke kennis in praktijk
- Kijk samen vooruit en begeleid de levensloop van een kind
Meer informatie
- Bekijk de korte video met Heleen tijdens het Oplossingenlab van 7 november 2023.
- Op de website van het NJi vertelt Heleen Gorter meer over de impact van een kind met TOS op het gezin en haar relatie.
- Meer over de stichting en activiteiten van Heleen: Heleen Gorter – Ervaringsdeskundige ouder Taalontwikkelingsstoornis [TOS]. Bijvoorbeeld over de overgang van primair naar voortgezet onderwijs
- Naar school met TOS | Kentalis
Brochure voor en van ouders
Heleen Gorter was ook betrokken bij de totstandkoming van een speciale brochure met vragen voor en van ouders. Met als doel ouders te erkennen in hun vragen en hen te stimuleren die vragen te stellen. En om professionals van de vroegbehandelgroepen eraan te herinneren ouders in het vizier te hebben en actief te vragen naar vragen van ouders.