Maaike vertelt over hoe zorg in natura in onderwijstijd rust creëert
"Bij die kleine stapjes ben ik net zo trots op haar als een andere ouder wanneer een kind een rijbewijs haalt."
Maaike Oosterhof is moeder van de negentienjarige Macy die door een zeldzame genetische afwijking blind geboren is en andere ernstige lichamelijke en verstandelijke beperkingen heeft. Ze zit inmiddels al ruim zestien jaar op de Cluster 1- school van Koninklijke Visio in Breda. Daar is twee jaar geleden Zorg in Onderwijstijd geïntroduceerd in de vorm van zorg in natura onder de Wet langdurige zorg (Wlz). Net als andere ouders was Maaike daar aanvankelijk sceptisch over. Maar inmiddels is ze blij met deze oplossing die zowel voor leerlingen als ouders veel rust brengt.
Hoe zijn jullie met Macy bij Koninklijke Visio terechtgekomen? ‘Toen ze in het ziekenhuis net geboren was, waren haar oogleden nog dicht en stuurden wij appjes rond naar familie en vrienden dat we een gezonde dochter hadden. Maar de volgende dag kwamen mijn man en de kinderarts erachter dat ze geen oogbollen had en moesten we iedereen melden dat ze in het ziekenhuis moest blijven. Dat was een heftige ervaring, maar het ziekenhuis verwees ons meteen door naar Koninklijke Visio in Rotterdam voor advies en begeleiding. Daarvoor kwamen ze bij ons thuis en hielpen ze ons om te ontdekken waar Macy behoefte aan had en hoe we haar dingen konden leren. Ze schrok bijvoorbeeld erg van het flesje tegen haar mond, omdat ze dat niet zag aankomen, toen de borstvoeding stopte en we overgingen op flesvoeding. Dankzij de begeleider ontdekte ik dat ik het flesje met een tikje op haar kin kon aankondigen. Ook leerden we hoe we haar konden helpen om haar lichaam te ontdekken, bijvoorbeeld haar beentjes en teentjes. Door haar blindheid wist ze niet dat ze die had en deed ze dat niet uit zichzelf. Ze rolde zich ook niet om zoals andere kinderen, want ze zag geen speeltje dat ze kon pakken.’
Maaike Oosterhof
moeder van de negentienjarige Macy
Hoe werd duidelijk dat er naast haar blindheid nog meer aan de hand was? ‘Dat ontdekten we gaandeweg. Vanaf negen maanden heb ik samen met andere moeders een dreumesgroepje opgezet waarvoor we een ruimte in het kantoor van Visio mochten gebruiken. Daar merkte ik al dat Macy meer ondersteuning nodig had bij het gaan zitten dan andere kinderen. En toen ze anderhalf was kreeg ze haar eerste epileptische aanval waardoor ze blauw aanliep, aan de beademing moest en drie uur lang niet wakker werd. Daarna heeft ze ondanks medicijnen nog zeven keer zo’n aanval gehad waarbij ze stopte met ademhalen. De laatste keer was vorig jaar mei. Zelf denk ik dat ze door dat zuurstoftekort veel achterstand heeft opgelopen. Volgens de artsen hoort het bij het SOX2-syndroom dat ze heeft, ook wel anophtalmie genoemd. Door haar verstandelijke beperking functioneert ze nu op het niveau van een kind tussen de drie en vier jaar oud.’
Waar heb jij als ouder in die periode de meeste steun aan gehad? ‘Aan het delen van ervaringen met andere ouders van kinderen met dezelfde genetische afwijking. Die ouders kwam ik tegen op ouderdagen van de verschillende locaties van Koninklijke Visio in het land. We bespraken bijvoorbeeld wat blinde kinderen nodig hebben om zich veilig te voelen. We ontdekten dat het heel belangrijk is om voortdurend te benoemen wat er gebeurt, bijvoorbeeld dat de post door de brievenbus valt of dat je de waterkoker aanzet voor de thee. Door die contacten met andere ouders ben ik ook op het idee gekomen om kinderen in groepjes samen te brengen. Koninklijke Visio Rotterdam heeft dat indertijd mogelijk gemaakt door ons ruimte en een begeleider ter beschikking te stellen. Op een gegeven moment hebben ze er ook iemand van de school bij betrokken om de stap naar het onderwijs makkelijker te maken.’
Waarom ging Macy uiteindelijk naar de Cluster I-school in Breda? ‘Omdat op haar derde duidelijk werd dat ze niet uit zichzelf ging lopen en meer zorg en individuele begeleiding nodig had dan de school in Rotterdam kon bieden. Ze werd ook te zwaar om op te tillen. Op de school in Breda hebben ze haar eerst uitgebreid geobserveerd en geprobeerd haar vertrouwen te winnen. Daarbij werd ook duidelijk dat Macy leerbaar is. De eerste drie maanden heb ik zelf bij haar in de klas gezeten om te kijken hoe het ging. In die tijd werd ze ook vaak aan haar ogen geopereerd en had ze terugvallen door de narcose. Maar de school zag ook dat ze in kleine stapjes dingen kon leren. Na een half jaar was ik er gerust genoeg op en ben ik thuis gebleven terwijl Macy op school zat.’
"Op deze school geven de leerkrachten en zorgbegeleiders de leerlingen ook veel complimenten en stimuleren hen om door te zetten."
Hoe heeft Macy op school dingen kunnen leren? ‘Door alles in kleine stapjes aan te bieden en haar te stimuleren. Zo heeft ze bijvoorbeeld geleerd om een blokje in een bakje te doen en dan te juichen. Daardoor gaat ze ook drie blokjes doen en leert ze opruimen. Ze leert ook door haar alles te laten voelen en alles wat er om haar heen gebeurt, te benoemen. Verder helpt het dat ze de fysiotherapie, ergotherapie en logopedie onder schooltijd op school krijgt. Op haar zesde is ze gaan praten. En hoewel de kinderarts zei dat ze nooit zou gaan lopen, kan ze nu twintig meter lopen aan de arm van een begeleider. Daardoor hoeft ze even niet in de rolstoel en wordt ze zelfverzekerder. Bij die kleine stapjes ben ik net zo trots op haar als een andere ouder wanneer een kind een diploma of rijbewijs haalt. Op deze school geven de leerkrachten en zorgbegeleiders de leerlingen ook veel complimenten en stimuleren hen om door te zetten.’
Sinds twee jaar organiseert de school zorg in onderwijstijd op basis van de Wet langdurige zorg collectief in de vorm van zorg in natura. Hoe bevalt dat? ‘Goed. Voorheen kregen we maandelijks urendeclaraties van de school die we zelf moesten controleren en betalen uit het persoonsgebonden budget. Vaak klopten de gegevens niet, bijvoorbeeld omdat Macy ziek was geweest en ze die dagen wel wilde declareren. Dan moest ik daarover weer bellen. Dat was veel werk want ze kreeg verschillende vormen van persoonlijke verzorging en begeleiding van verschillende mensen. De nieuwe constructie met zorg in natura uit een collectief budget geeft de zorgbegeleiders en de school meer zekerheid. Het is ook fijn dat daardoor altijd dezelfde mensen de zorg geven. Dat geeft je als ouder ook meer rust, want voor de zorg in de thuissituatie moet je nog steeds een hele papierwinkel bijhouden. Probleem was dat de communicatie over de collectieve aanpak van zorg in onderwijstijd in het begin niet goed verliep. Daardoor kregen ouders de indruk dat ze er niets over te zeggen hadden. Veel ouders waren ook bang dat ze minder pgb zouden overhouden voor noodzakelijke zorg als buitenschoolse opvang of een logeerhuis in het weekend of de schoolvakanties. Ook al maken we daar voor Macy geen gebruik van, was ik zelf ook sceptisch over de bedoelingen van Koninklijke Visio. Ik wilde zelf het liefst de touwtjes in handen houden. Maar nu ben ik om en er blij mee omdat het me veel tijd en geregel scheelt.’
"De nieuwe constructie met zorg in natura uit een collectief budget geeft de zorgbegeleiders en de school meer zekerheid. Het is ook fijn dat daardoor altijd dezelfde mensen de zorg geven. Dat geeft je als ouder meer rust, want voor de zorg in de thuissituatie moet je nog steeds een hele papierwinkel bijhouden."
Welke tips heb je voor andere ouders? ‘Blijf positief. Kijk niet naar wat je kind niet kan, maar naar wat het wel kan. Wees blij met kleine stapjes. Zoek lotgenotencontact met andere ouders en kinderen via een patiëntenvereniging of ouderdagen van gespecialiseerde instellingen. Zodat je van elkaar kunt leren. Als voorzitter van de oudervereniging op school heb ik bijvoorbeeld gemerkt dat ouders niet weten dat ze een luiervergoeding van hun zorgverzekeraar kunnen krijgen als hun kind vanaf vijf jaar niet zindelijk is. Ik adviseer ouders ook om hulp te zoeken bij de papieren rompslomp als ze er zelf niet uitkomen of wanneer ze met lange wachtlijsten te maken krijgen. Zorg dat je voor je kind gebruik kunt maken van alle regelingen die er zijn, ook al is dat een pittige klus.’
Binnenkort wordt Macy twintig en moet ze van school af. Waar kan ze dan terecht? ‘Het is de bedoeling dat ze na dit schooljaar naar de dagbesteding van Visio in Breda gaat omdat ze daar dezelfde expertise hebben als op school. Ter voorbereiding gaat ze daar de komende tijd eerst een aantal maanden stage lopen. Op hetzelfde terrein zijn ook verschillende voorzieningen waar ze nu op school gebruik van maakt. Maar ik weet nog niet of ze daar op de dagbesteding ook gebruik van kan maken. Samen met een arts ben ik nog aan het bekijken wat ze op de dagbesteding precies nodig heeft aan hulpmiddelen. Maar ik moet nog zien of de begeleiding op de dagbesteding die ze nodig heeft, net zo goed geregeld is als op school.’
Een betrokken ouder
Maaike Oosterhof is als ouder actief in verschillende organisaties:
- Vereniging OOG in OOG, de patiëntenvereniging voor kinderen en volwassenen met oogprotheses
- de oudervereniging van Koninklijke Visio Breda die ontmoetingen voor ouders en kinderen organiseert
- de medezeggenschapsraad van Koninklijke Visio Breda die meepraat over het beleid van de organisatie en eventuele klachten van ouders met het schoolbestuur bespreekt.
Dit artikel is mede gebaseerd op de bijdrage van Maaike Oosterhof aan het Oplossingenlab op 24 november 2025.