Dossier Zorgintensieve gezinnen
Als je een zorgintensief kind hebt, komt er veel op je af. Daarom heeft het NJi het Dossier Zorgintensieve Gezinnen ontwikkeld, samen met een ervaringsdeskundige. Ervaringsdeskundige Heleen Gorter werkte mee aan het dossier.
3. Het kansrijk opgroeien centraal stellen > Dossier Zorgintensieve gezinnen
Met het dossier Zorgintensieve gezinnen biedt het NJi ouders van een kind met een chronische beperking informatie bij vragen die spelen bij het opgroeien en opvoeden van deze kinderen.
Het dossier richt zich ook op de kwaliteiten en positieve kanten van een zorgintensief kind, en het effect op ouders en gezin.
Kennis over zorgintensieve gezinnen
Afgelopen jaar is Thibaut Coenegracht, inhoudelijk deskundige bij het NJi, samen met collega Neeltje van den Bedem en stagiair Marleen Tuinenga, gaan schrijven aan het dossier. “Doel daarbij was niet zozeer volledigheid van informatie, maar juist om te kijken naar hiaten in de kennis over zorgintensieve gezinnen, en welke informatie voor de meeste gezinnen relevant was”, licht hij toe.
Om ervoor te zorgen dat het dossier echt aansluit bij de leefwereld van ouders met van een kind met een chronische beperking schakelde Coenegracht de hulp in van ervaringsdeskundige Heleen Gorter. “Met zo’n delicaat en emotioneel onderwerp vinden wij het heel erg belangrijk dat we in het dossier de juiste toon aanslaan, zodat ouders van een kind met chronische beperking zich gehoord en begrepen voelen in wat ze lezen.”
"Als ouder verdwaal je nogal op het internet in allerlei goed bedoelende websites. Dan is het fijn dat het NJi, toch een betrouwbare naam, informatie biedt."
Heleen Gorter, ervaringsdeskundige
Ervaringsdeskundigheid
En wie kan er beter op die toon letten dan iemand met ervaring. Als moeder van een zoon met een taalontwikkelingsstoornis, die hem enorm beperkte in zijn ontwikkeling, heeft Gorter veel moeite gehad om de juiste ondersteuning en de juiste begeleiding te vinden. Over haar ervaringen schreef ze een boek. Verder werkt ze mee met onderzoeken en heeft ze een stichting opgericht om meer bekendheid te krijgen voor taalontwikkelingsstoornis. Via allerlei groepen staat ze nog veel in contact met andere ouders van kinderen met chronische beperkingen.
Gorter nam vanuit haar ervaring de teksten van het dossier door. Soms miste er informatie, of soms kon ze bepaalde adviezen weerleggen. “Praat op je werk over wat er thuis aan de hand is, werd er als advies gegeven”, geeft ze als voorbeeld. “Voor mij was destijds mijn werk juist het moment dat ik even niet bezig was met mijn kind. Dus wilde ik er helemaal niet over hebben op mijn werk.”
Niet de enige ouder met vragen
Dankzij Gorter konden er dan ook goede aanpassingen worden gedaan, stelt Coenegracht. Hij noemt het inzetten van ervaringsdeskundigen een toegevoegde waarde. Zo heeft hij op advies van Gorter bijvoorbeeld in enkele teksten meer informatie toegevoegd over de rol van de partner. Gorter legt uit: “Je relatie kan namelijk behoorlijk onder druk komen te staan als je een zorgintensief kind hebt.”
Gorter is blij met het dossier. “Als ouder verdwaal je nogal op het internet in allerlei goed bedoelende websites. Dan is het fijn dat het NJi, toch een betrouwbare naam, informatie biedt. Als ouder in een zorgintensief gezin kun je je best wel eenzaam voelen. Daarom is het fijn in dit dossier te lezen dat je niet de enige ouder bent met vragen en worstelingen.”
"Met zo’n delicaat en emotioneel onderwerp vinden wij het heel erg belangrijk dat we in het dossier de juiste toon aanslaan, zodat ouders van een kind met chronische beperking zich gehoord en begrepen voelen in wat ze lezen."
Thibaut Coenegracht, inhoudelijk deskundige bij het NJi
